II Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Spiritum Duce” 2026

W dniach 12-13 marca 2026 r. we Wrocławskim Centrum Kongresowym odbyła się II Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Spiritum Duce”  pt. „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej”. Organizatorami konferencji były organizacje pozarządowe: Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci oraz Fundacja „Bo chcę”.

To wyjątkowe wydarzenie obfitowało w debaty, prezentowanie dobrych praktyk i wymianę doświadczeń, dotyczących psychologicznych i medycznych aspektów  opieki wytchnieniowej osób zależnych, w tym dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych i ich rodzin. W dyskusjach i prezentacjach brali udział specjaliści pediatrycznej opieki paliatywnej, przedstawiciele instytucji publicznych i organizacji pozarządowych oraz członkowie rodzin dzieci wymagających długoterminowej opieki.

Dzień pierwszy.

W wystąpieniu inaugurującym wydarzenie Beata Hernik-Janiszewska – prezeska Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci – witając gości, wprowadziła w temat opieki wytchnieniowej, przez  nawiązanie do własnych doświadczeń nabytych przy prowadzeniu Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci „Kokoszka”, powstałego m.in. dzięki wsparciu Samorządu Województwa Dolnośląskiego. W chwilę później Paweł Parus – Pełnomocnik Marszałka ds. Osób  z Niepełnosprawnościami w Województwie Dolnośląskim – wyrażając zadowolenie, że uczestniczy w tym ważnym wydarzeniu, podzielił się z uczestnikami konferencji własnymi, osobistymi refleksjami na temat wagi roli, jaką pełnią osoby najbliższe we wspieraniu funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami.

Jako pierwszy prelegent konferencji wystąpił prof. dr hab. n med. Robert Śmigiel, który podjął temat wczesnej diagnozy i opieki nad dziećmi z chorobami rzadkimi, ukazując m.in. sytuację małych pacjentów w Polsce, na tle ich sytuacji w niektórych krajach europejskich. Realizowany w latach 2023-2026 przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu Program Polityki Zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt został sfinansowany ze środków Samorządu Województwa Dolnośląskiego.

W emocjonalnym wystąpieniu Marta Blumska-Janiak i Jacek Rajnowski-Janiak, rodzice Filipa, podopiecznego Fundacji Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci i pacjenta „Kokoszki”, pokazali jak niezwykle ważny jest dostęp do informacji oraz wsparcie i opieka wytchnieniowa nad dziećmi nieuleczalnie chorymi, dla zdrowia psychicznego i ogólnego dobrostanu osób z otoczenia – brak systemowego wsparcia to najprostsza droga do niepełnosprawności społecznej całych rodzin. 

 36 lat wielowymiarowej opieki wytchnieniowej w Irlandii – to temat przedstawiony przez Angharad Langford z Galway, Irlandia. Prezentacja dotyczyła wieloletniej realizacji ideii Home Sharing i jego efektów, które dzisiaj można podsumować, dysponując ogromną wiedzą praktyczną. Mianowicie realizacja programu mocno wpłynęła na rozwój lokalnej społeczności i wytworzenie nowych więzi społecznych. Uzyskano efekty ważne nie tylko dla bezpośrednich beneficjentów programu, ale także – dzięki wdrożeniu w życie modelu Home Sharing – uzyskano większe poczucie bezpieczeństwa rodzin z niepełnosprawnością, a włączenie społeczne stało się naturalną częścią życia lokalnej społeczności. Dodatkowo, w wyniku nawiązanych partnerstw podniósł się poziom wzajemnego szacunku i uzyskano trwały, stabilny stan wytchnienia, umożliwiający normalne życie potrzebującym rodzinom w trudnych sytuacjach życiowych, związanych z niepełnosprawnością. Aktualnie program Home Sharing, poza Irlandią, jest realizowany także w Wielkiej Brytanii, Szkocji, Australii i Kanadzie.

W kolejnym wystąpieniu, prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak – ortopeda dziecięcy, specjalista rehabilitacji nakreślił specjalistyczne zagadnienie „Robotyki w rehabilitacji dzieci z problemami neuromięśniowymi”.

 Opieka wytchnieniowa w Polsce ma już całkiem długą historię i ciągle jest jeszcze wiele do zrobienia. O pierwszych działaniach przypomniał Piotr Kuźnik – Prezes Fundacji Imago – jeden z prekursorów aktywności trzeciego sektora w tym obszarze. W 2013 roku powstawały pierwsze projekty innowacyjne o charakterze badawczo-rozwojowym. Od tamtego czasu miało miejsce wiele projektów, których rezultaty były prezentowane podczas konferencji ISBA – International Short Break Association. W 2023 roku, ta międzynarodowa konferencja odbyła się także we Wrocławiu. Fundacja Imago była również jedną z wiodących organizacji upowszechniającej idee asystentury osobistej i opieki wytchnieniowej. Od tamtej pory pojawiły się nowe ścieżki finansowania asystentury z Funduszu Solidarnościowego, jednak ciągle nie udało się wdrożyć rozwiązań systemowych.

Pojawiają się jednak programy, dzięki którym tematyka wytchnieniowa jest obecna w życiu publicznym, chociaż nie zaspokaja wszystkich potrzeb. Podczas kolejnego wystąpienia konferencyjnego zakres, rezultaty i znaczenie Programu resortowego MRPiPS „Opieka wytchnieniowa” przedstawił Aleksander Kozubowski – Naczelnik Wydziału w Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych MRPiPS.

mgr Marta Kościelecka i Natalia Skrzyczewska reprezentujące  Instytut Psychologii na Uniwersytecie Zielonogórskim oraz Koło Naukowe Psychoonkologii Klinicznej „Żonkil” przedstawiły wybrane rezultaty badań naukowych o wpływie występowania choroby onkologicznej w rodzinie na jej członków-opiekunów. Co drugi opiekun pacjent onkologicznego ma kliniczne objawy psychopatologiczne, a u 1/3 rozwijają się objawy pourazowe. To pociąga za sobą konieczność rutynowego diagnozowania i interwencji. W przeciwnym wypadku widmo wystąpienia „zespołu wypalenia opiekuna” jest całkiem realne. Konsekwencje mogą powodować destrukcję, erozję spójności rodziny, depresje, lęki, bezsenność, konflikty, hospitalizacje i kryzysy w opiece. Wyniki badań nakreślają kierunki interwencji niezbędnych do podjęcia.

Druga część tego dnia konferencji była przeznaczona na prezentacje praktycznych aspektów w procesie opieki wytchnieniowej. Prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik omówiła proces wypisywania niemowląt z oddziału neonatologii w Klinice Neonatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu do Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, nazywając go przedsionkiem domu.

Dobre praktyki, będące udziałem prelegentek i prelegentów, prezentowali podczas panelu dyskusyjnego: Beata Hernik-Janiszewska – Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Alicja Draganek-Szymańska – Kierownik Działu Asystencji w Fundacji Arkadia, Lek. Med. Barbara Dulińska – lekarz koordynujący hospicjum domowe Fundacji Gajusz, Bartosz Kotecki – Dyrektor Wojewódzkiego Urzędu Pracy we Wrocławiu, Ewa Patelska  – Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Zespołem Angelmana oraz Alicja Szatkowska – Prezes Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych.

Ostatnia część konferencyjna tego dnia należała do praktyków pracujących bezpośrednio z pacjentami ośrodka wytchnieniowego. Paulina Gałczyńska – Trenerka i specjalistka Komunikacji Wspomagającej i Alternatywnej opowiedziała o rozwijaniu komunikacji z uwzględnieniem wspomagających i alternatywnych metod w opiece wytchnieniowej, a Martyna Flieger – koordynatorka wolontariatu w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci oraz Edyta Kasprzyk – koordynatorka animacji i edukacji w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” poruszyły zagadnienie obecności – która ma znaczenie.

 Dzień drugi.

Pierwsza część dnia należała do specjalistów i terapeutów Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. O tym, jak wygląda opieka we wrocławskim hospicjum opowiedzieli mgr Agnieszka Wojtków-Zielińska – Dyrektor hospicjum oraz dr n. med. Michał Błoch – Dyrektor medyczny Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci w wystąpieniu „Wielowymiarowość opieki w Kokoszce”. Mgr Katarzyna Turczyńska – koordynator opieki wytchnieniowej przedstawiła swoje doświadczenia w domowej opiece wytchnieniowej, natomiast o  roli arteterapii i animacji w opiece paliatywnej – czyli jak kolorować świat pacjentów, opowiedzieli Edyta Kasprzyk – koordynatorka animacji i edukacji i Dariusz Owczarek – mgr pielęgniarstwa.

Stosowanie fizjoterapii w opiece paliatywnej ma duże znaczenie. To ruch, który przynosi ulgę – co było przedmiotem wystąpienia dr Doroty Wójtowicz – Profesor Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu oraz mgr fizjoterapii Agaty Pustuły – kierownik zespołu fizjoterapeutów we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci. Nadrzędnym celem fizjoterapii pediatrycznej w opiece paliatywnej jest uzyskanie możliwie najwyższej jakości życia i zminimalizowanie cierpienia. Polega to m.in. na łagodzeniu objawów somatycznych, podtrzymaniu relacji i zabawy, udzielaniu wsparcia opiekunów  oraz na zapobieganiu powikłaniom wtórnym.

O dziennym Domu Opieki Wytchnieniowej „Piórko” swoje refleksje przekazała Izabela Połomska-Nowik – koordynatorka zintegrowanej opieki dziecięcej w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Dzięki dziennej opiece w „Piórku” rodzice i opiekunowie mogą zyskać czas na odpoczynek i załatwianie codziennych spraw, mając pewność, że ich dziecko jest zaopiekowane. Rodzice mogą odzyskać równowagę, poświęcić czas rodzeństwu pacjenta lub zadbać o własne zdrowie i swoje ważne sprawy.

Rola opieki wytchnieniowej w pracy z pacjentami w hospicjum perinatalnym to temat, który podjęły mgr Tisa Żawrocka-Kwiatkowska – założycielka i prezeska Fundacji Gajusz oraz dr n. med. Katarzyna Zych-Krekora – lekarz hospicjum perinatalnego Fundacji Gajusz. Opieka perinatalna to szczególnie delikatna i wrażliwa forma wsparcia dla rodziców, u których nienarodzonego dziecka zdiagnozowano nieuleczalną, letalną wadę – rokującą śmierć, wkrótce po porodzie. To wsparcie polega na zapewnieniu opieki medycznej, psychologicznej i duchowej podczas ciąży, porodu, a także w czasie pożegnania i żałoby.

W wieloletnim procesie tworzenia i rozwijania instytucjonalnego wsparcia, swój duży udział ma Miasto Wrocław, które towarzyszyło kształtowaniu się lokalnych usług opieki wytchnieniowej, a także przeznaczało na sfinansowanie tego celu duże środki zarówno z budżetu miejskiego, jak i ze środków unijnych, i to w czasie, kiedy były one niedostępne z innych źródeł. Przebieg tych działań na przestrzeni lat relacjonował Andrzej Mańkowski – Dyrektor MOPS Wrocław w wystąpieniu o problemach dzieci z niepełnosprawnościami.

Konferencji towarzyszyły sesje warsztatowe:

• „Dźwięki pełne wytchnienia – muzykoterapia w opiece paliatywnej” – mgr Angelika Wojciechowska – muzykoterapeutka, wykładowczyni na Akademii Muzycznej we Wrocławiu,
• „Terapia multisensoryczna, komunikacja alternatywna, integracja sensoryczna, sala doświadczania świata” – mgr Magdalena Pakulska – pedagog specjalny oraz mgr Gabriela Jaroń
  fizjoterapeuta, terapeuta integracji sensorycznej
• „Turystyka wytchnieniowa” – Daniel Gerus – Fundacja Ładne Historie, pomysłodawca akcji „Łączą nas Góry”
• „Pacjent wentylowany mechanicznie i żywiony dojelitowo w domu – wyzwanie, czy zadanie?” – Katarzyna Ceynowa – koordynatorka regionalna oraz Lidia Biłogan – pielęgniarka i edukatorka w zakresie wentylacji domowej reprezentujące Pallmed Sp. z o.o.

Oprócz napiętego programu konferencji Organizatorom udało się zrealizować dodatkowy program towarzyszący: oprowadzanie po Hali Stulecia oraz wizyta studyjna w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”.

Parafrazując słowa Organizatorów zapowiadające konferencję – wydarzenie było przestrzenią spotkania i wymiany doświadczeń specjalistów z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, przedstawicieli instytucji publicznych, organizacji pozarządowych oraz rodzin dzieci wymagających długoterminowej opieki, które – miejmy nadzieję, przyczyni się do dalszego rozwoju opieki wytchnieniowej w Polsce.

Fotografie i opracowanie – Zbigniew Ligus.